娘のこと④　バセドウ病は小児慢性特定疾病医療費助成の対象です

娘は２週間に１回、病院に通ってお薬をもらっています。

先日は主人が付き添って病院に行きました。
今回も血液検査をしました。
前回は薬によって数値が良くなっているかを調べたようですが、今回は薬によって副作用が出ているかを調べたようです。
幸い副作用として突出した数値は出ておらず、このまま薬を続けていくことになりました。

今、娘には気になる症状があるようで、お医者さんに聞いたようです。
・将来が不安で仕方がない
・脈拍が早いようで気になる
どちらもバセドウ病の症状なので、このまま治療を続けていきましょうね。とのことでした。

あと、もう運動はしてもいいですか？とも聞いたそうです。
やっぱりたまに体を動かしたくなるようです。
これに関しては、まだやめておいてくださいとのことでした。
そうですよね( ﾟДﾟ)
ママもまだゆっくりしといたほうがいいと思うよ。

脈拍が上がるのがよくないので、ゆっくりしたウォーキングやヨガならいいですよ。とのことでした。
朝、駅までガンガン自転車をこいでいってるのもダメなんじゃないかなぁ。
と思ったんですが、何もいいませんでした。
あんまり口を出すのもなぁ。でも、娘の体が心配だしなぁ・・・
親はどこまで干渉していいのでしょうか。
本人も気を付けて生活しているので、あまり口うるさく言いたくないという思いもあります(;´･ω･)

インターネットで調べていると、バセドウ病は「小児慢性特定疾病医療費助成」の対象になることがわかりました。
成人しているとダメらしいのですが、娘は１８歳未満なので対象となります。
京都市の区役所に電話すると、病院から「臨床調査個人票」という書類をもらってきてくださいと言われました。
先日主人がお医者さんに伝えると、「バセドウ病は対象やったかなぁ？あ、小児の方でいけるね。ごめんごめん」と言われたとのことです。
こちらがお願いしないと先生から言っていただけることは無いのかなと思いました。
その日に書類を用意していただいたので、書類に記入し、区役所に持って行かないといけません。
ただ、申請には時間がかかるようなので、次回の診察には間に合わないかもしれないとのことでした。
内科は助成の対象になりますが、皮膚科は対象になりません。
（※後日病院から電話があり、皮膚科も治療の一環なので対象になるとのことでした）
処方箋薬局でいただくお薬代も対象になるようです。
詳しくはわからないのですが、一ヶ月の間に病院に支払う金額の上限があり、それ以上は助成の対象になるようです。
この日は病院代は一旦支払わず、上限が確定してから支払うことになるようです。
さかのぼって助成はしてもらえないようなので、対象になる方がおられたら、早めに申請されるといいかもしれません。

次回は私が付き添います。
タイムテーブルは、病院に朝７時半から８時までに着き、整理券をもらいます。
８時になったら整理券の順番に受付機に診察券を通します。
そのあと採血室に行き、採血します。
この時点で８時２０分ごろです。
そして病院内の喫茶店に行き、モーニングを食べて９時を待ちます。
９時になると、内科の担当の先生の部屋がある前の席で待ちます。
早ければ９時半までに順番が来ます。
次に１０時前に皮膚科に移動します。
こちらも順番を待って、だいたい１１時前ぐらいに順番を呼ばれます。

何回目かの診察でこのシステムを理解しました。
いつも９時に予約しているので、９時前に病院に行き、最初の内科で１１時～１２時ぐらいの診察の順番でした。
９時に予約してるのになんで？！(；ﾟДﾟ)
と思っていましたが、こういうからくりになっていたんです。
７時半から病院の前には人だかりができています。
そりゃ、９時前に行ったらめちゃくちゃ待たないといけません。

親も大変ですが、本人がいちばん辛くてしんどいはずです。
だから出来るだけ怒らないようにしようとは思っているのですが、やっぱりまだ娘の態度にイライラしてしまう時もあります。
親も人の子なので、たまにウラァ(ﾟдﾟ)！とキレたくなる時もあります。
そんな時の発散方法は、主人はサウナで私はヴァイオリンです。
あ～趣味があってよかった！

治療はまだまだ続きますが、娘が早く楽になって、穏やかな生活を送れる日が来るよう願っています。

アラフィフ

また定期的にブログでお知らせしていきます。少しでも皆様のお役に立てれば嬉しいです。⑤に続きます。